Fondation maladies rares

(Fondazione per le malattie rare)

Portare un pettorale solidale per la "Fondation maladies rares" significa sostenere la ricerca e permettere vari trattamenti alle persone colpite da malattie rare.

Oggi, il 97% delle malattie rare non ha un trattamento specifico. È dunque necessario intervenire per accelerare la ricerca e sviluppare nuovi trattamenti.
Questo è l'obiettivo principale della "Fondation maladies rares". Dal 2012, abbiamo seguito e finanziato 267 progetti di ricerca.

I pettorali solidali permettono di sostenerci ed implicarsi concretamente accanto a noi per combattere le malattie rare.
Una sfida non da poco ed una gara contro il tempo che coinvolge tutti noi. 

« Se le malattie sono rare, i malati, loro, sono numerosi ! »

Tre millioni di francesi, 30 milioni di persone in Europa, 300 milioni nel mondo di cui la metà sono bambini, sono oggi toccati da una delle 7 000 malattie rare ! Le malattie rare, quindi, non sono eccezionali, anzi rappresentano una vera e propria sfida per la sanità pubblica.

Con la nostra partecipazione a questa sfida sportiva estrema che è l’UTMB®, abbiamo scelto di rappresentare il percorso del combattente che vivono ogni giorni i malati.

La sfida UTMB® della "Fondation maladies rare"

Che bella squadra!
Da tre anni, erano 80 pettorali solidali a sostegno della "Fondation maladies rare" che hanno partecipato all’UTMB®. Tra loro 3 erano membri della "Fondation maladies rares".

Equità, entusiasmo, rispetto degli altri e di se stessi, impegno, SOLIDARIETÀ : valori sostenuti dalla squadra della Fondation maladies rares e dalla disciplina ultra-endurance.

Grazie per il vostro coraggio ed impegno!

Nel 2018, ti aspettiamo nella nostra squadra per vivere quest'incredibile avventura umana!

Siamo tutti mobilitati per fare avanzare il più rapidamente possibile la ricerca sulle malattie rare. Correre con un pettorale solidale per la “Fondation maladies rares“, significa dare un senso ancora più profondo al tuo impegno!

Contatto pettorali solidali
emilie.bonnaud@fondation-maladiesrares.com
anne-sophie.miossec@fondation-maladiesrares.com
Anne-Sophie Miossec: +33 (0)6 07 19 92 36

Dopo aver ricevuto la tua donazione, ti invieremo una ricevuta fiscale per un'eventuale deduzione dalle tasse (la deduzione è possibile per i soli residenti in Francia).

Appuntamento a Chamonix nell'agosto 2018 !
Per saperne di più, ritrovaci su www.fondation-maladiesrares.org/utmb

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