Fondation maladies rares

LA FONDATION 

Porter un dossard solidaire aux couleurs de la Fondation Maladies Rares, c’est offrir un espoir aux 3 millions de français concernés par ces maladies.

En Europe, on parle de maladie rare lorsque moins d’1 personne sur 2 000 est touchée par la pathologie (ces maladies touchent peu de personnes). Malheureusement elles sont nombreuses (7000 d’entre elles sont connues et il en existe probablement beaucoup plus). La cause est donc universelle. 3 millions de personnes souffrent de maladies rares identifiées en France dont la moitié sont des enfants.

Etre atteint d’une maladie rare, est un vrai combat au quotidien avec de nombreux obstacles à surmonter : l’errance diagnostique, le manque de traitements, l’isolement, l’accompagnement au quotidien.

Il est donc urgent d’agir pour accélérer la recherche ! C’est l’objectif principal que nous nous somme fixés à la Fondation Maladies Rares qui depuis 2012, a financé plus de 360 projets de recherche scientifique.Pour en savoir plus sur ses actions et résultats, découvrez son rapport d’activité 2018.

Choisir de porter un de nos dossards solidaires, c’est l’opportunité de vous impliquer concrètement à nos côtés pour relever le défi des maladies rares. »

 

Le défi UTMB® de la Fondation Maladies Rares

Depuis 5 ans, plus de 130 coureurs ont porté un dossard solidaire aux couleurs de la Fondation. Ils ont créé une véritable communauté dont nous sommes très fiers.

Merci à tous les anciens et futurs trailers, pour votre confiance, engagement, et courage !

Retrouvez les photos et live : https://www.facebook.com/defi.utmb

Solidarité, enthousiasme, respect et dépassement de soi : autant de valeurs fortes portées par toute l’équipe de la Fondation Maladies Rares et par cette discipline exigeante qu’est l’ultra-endurance.

En 2020, rejoignez-notre équipe et offrez de l’espoir aux malades !

Vous hésitez encore ?
Visualisez ce petit film de 2mn sur l’édition 2019

Découvrez notre page Facebook dédié

Contacts dossards solidaires
Anne-Sophie Blancher : anne-sophie.blancher@fondation-maladiesrares.com
Yannis Hajji : yannis.hajji@fondation-maladiesrares.com

Un reçu fiscal vous sera adressé dès réception de votre don par la Fondation Maladies Rares.Si vous êtes un particulier, il vous permettra de déduire de votre impôt 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus. Si vous représentez une entreprise, le reçu fiscal vous permettra de déduire de votre IS 60% du montant du don.

Nous vous donnons rendez-vous à Chamonix en août 2020 !