Fundación para las enfermedades raras

Lleva run dorsal solidario con los colores de la Fundación Maladies Rares (enfermedades raras), es ofrecer una esperanza de tratamiento a las personas afectadas por una enfermedad rara.

El 97% de las enfermedades rara no tienen la suerte de disponer de un tratamiento hoy en día. Es importante reaccionar para acelerar la investigación y desarrollar nuevos tratamientos.
Es el objetivo principal de la Fundación Maladies Rares. Desde 2012, hemos acompañado y financiado 267 proyectos de investigación.

Los dorsales solidarios son la oportunidad de unirse a nosotros y de implicarse a nuestro lado para enfrentarse al desafío de las enfermedades raras.
Un gran desafío y una verdadera carrera contra reloj que nos concierne a todos.

« Aunque las enfermedades sean raras,¡ los enfermos son numerosos! »

¡Tres millones de franceses, de las cuales la mitad son niños, están actualmente afectadas por una de esas 7.000 enfermedades raras! Las enfermedades raras no son pues excepcionales, representan de hecho un verdadero problema de salud pública.

Con nuestra participación en el desafío deportivo extremo del UTMB®, hemos elegido representar el recorrido del combate que viven día a día los enfermos.

El desafío UTMB® de la Fundación Maladies Rares

¡Qué equipo!
Desde hace 3 años, más de 80 corredores solidarios de la Fundación Maladies Rares se lanzaron al desafío deportivo del UTMB®: entre ellos 3 miembros de la fundación.

Equidad, entusiasmo, respeto a los demás y a si mismos, compromiso, SOLIDARIDAD: tantos valores apoyados por todo el equipos de la Fundación Maladies Rares y por esta disciplina exigente que es la ultra resistencia.

¡Gracias a todos por vuestro valor y compromiso!

¡En 2018, uniros a nuestro equipo y vivid con nosotros esta formidable aventura humana!

Nos hemos movilizado todos para hacer avanzar más deprisa la investigación sobre las enfermedades raras. Correr con un dorsal solidario a favor de la Fundación  Maladies Rares, ¡Es dar un sentido aún más profundo a tu compromiso!

Contacto dorsales solidarios
emilie.bonnaud@fondation-maladiesrares.com
anne-sophie.miossec@fondation-maladiesrares.com
Anne-Sophie Miossec: +33 (0)6 07 19 92 36

A la recepción de vuestra donación la Fundación Maladies Rares os enviará un recibo fiscal que os permitirá deducir el 66% de vuestra donación de vuestros impuestos, con un límite del 20% de vuestros ingresos. Si representáis una empresa, el recibo fiscal os permitirá deducir de vuestro IS el  60% del importe de la donación.

¡Os damos cita en Chamonix en agosto de 2018 !
Para saber más: foundation-rarediseases.org

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